La presidenta de la Mesa Directiva, Olga Sánchez Cordero, encabezó la ceremonia para iluminar las instalaciones del Senado de color, verde, azul y rosa, a fin de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En el marco de esta conmemoración, también se llevó a cabo el cuarto “Foro Nacional para las Enfermedades Raras, Diálogos y Soluciones 2022”, en el que legisladores, médicos y representantes de la sociedad civil coincidieron en la necesidad de garantizar la continuidad del tratamiento de pacientes.
La vicepresidenta del Senado, Alejandra Noemí Reynoso Sánchez, solicitó el apoyo de la Cámara de Diputados para aprobar el proyecto que impulsa el tamiz neonatal ampliado, indispensable para prevenir este tipo de enfermedades.
Por su parte, la senadora Lilia Margarita Valdez Martínez, presidenta de la Comisión de Salud mencionó que se conocen alrededor de siete mil tipos de enfermedades raras y reconoció a las cerca de 25 asociaciones y agrupaciones que buscan mejores diagnósticos y tratamientos sobre estos padecimientos.
Santiago March, coordinador del Consejo Promotor de Nuevas Tecnologías de la Fundación Mexicana para la Salud, explicó que en México existen excelentes instituciones, con el equipamiento suficiente para el diagnóstico molecular a un mediano plazo.
Luis Mateo Carbajal, Jefe de Departamento Nacional de Pediatría, mencionó que pasan entre cinco y 20 años, con entre uno y 20 médicos, para hacer un diagnóstico de una de estas enfermedades.
En conferencia de prensa, la senadora de Morena, Antares Guadalupe Vázquez Alatorre, señaló que es necesario unir esfuerzos para poder reducir el número de casos y prevenir muertes prenatales e infantiles por estas causas, además de mantener la calidad de vida y la capacidad socioeconómicas de las personas afectadas.
